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掌柜的悠閑生活

第四十九章 SMA

掌柜的悠閑生活 月涌山河 2973 2020-05-19 18:00:00

  夜幕降臨,華燈初上,城市里到處都是霓虹閃爍,燈火通明的熱鬧景象。

  明前街32號鋪,眾善房產(chǎn)。

  小陳站在門(mén)口,探出身子往外望了望,轉過(guò)頭,對著(zhù)屋子里的那人喊道:“磊哥,不早了,你先走吧!嫂子還在家等你呢!”

  “不著(zhù)急,等我再看一下房源信息?!?p>  角落里那個(gè)人聽(tīng)見(jiàn)聲音,緩緩抬起頭來(lái),他說(shuō)話(huà)的聲音不急不徐,很是溫和,只眉宇之間隱約帶著(zhù)一絲抹不去的愁容。

  “磊哥,我知道你現在心里急,但現在你的身體最重要,你要是垮了,嫂子和孩子們怎么辦?”

  小陳幾個(gè)快步走到他的身邊,架住他的腋下,妄圖將他拽起身來(lái)。

  他的動(dòng)作確實(shí)很穩,抬手按住小陳動(dòng)作的雙手,穩穩地壓下來(lái),身子沒(méi)有離開(kāi)椅子一絲一毫。

  “小陳,我知道該怎么做?!?p>  溫和的聲音再次響起,話(huà)語(yǔ)卻很是堅定。

  凝視著(zhù)他認真的眼神,小陳敗下陣來(lái),終于不再試圖去拉扯他。

  “磊哥,你休息一下吧,這一個(gè)月你天天連軸轉,都沒(méi)有休息過(guò),別讓人擔心好嗎?”

  ”小陳,我自己的事情我心里有數,你也就別操心了?!鳖D了頓,他嘴角露出一個(gè)似有似無(wú)的笑意來(lái),而后才有說(shuō)道:“你磊哥什么時(shí)候讓你失望過(guò)!”

  “小潔都下班走了那么久了,你還不趕緊走?!不怕回去女朋友生氣!”

  越說(shuō)著(zhù),他的聲音也越帶了一絲生氣,表情也更柔和起來(lái)。

  見(jiàn)狀,小陳反而放松了下來(lái)。他的磊哥,終于有了絲從前的模樣。

  “行行行!我這就收拾東西走,你也一塊兒吧,正好我蹭個(gè)車(chē)?”

  小陳趁機調笑著(zhù),一邊還不忘想辦法聳動(dòng)著(zhù)他一起走。

  “嗐,這可真不巧,我車(chē)子昨天剛被人撞了,送去修理了?!闭f(shuō)起這個(gè)話(huà)題,他倒也不生氣,反而像講故事般,半說(shuō)半笑地將昨天發(fā)生的事情講了出來(lái)。

  “那你這可真夠寸的呀,遇上個(gè)難纏的客戶(hù)就算了,出門(mén)還被女司機給撞了,最近諸事..最近...哎,沒(méi)事!只要人沒(méi)事就好!”

  小陳說(shuō)著(zhù)說(shuō)著(zhù)發(fā)現有些不太合適,就像是突然被人卡住了脖子一樣,突然就生硬地轉移了話(huà)題。

  “是呀,我最近真的是諸事不順呀,也不知道是不是要去哪個(gè)大師那里看看,想辦法轉轉運才是...“表情瞬間就陰沉下來(lái),說(shuō)的雖然是玩笑話(huà),卻聽(tīng)不出一點(diǎn)玩笑的意味來(lái)。

  顯然,小陳這樣生硬地改口,并不能起很好的作用。

  “...嘿嘿嘿...”小陳尷尬地摸摸后腦勺,想要擠出一兩句什么,可偏偏平時(shí)面對客戶(hù)八面玲瓏的他,竟然一時(shí)不知該說(shuō)什么才好。

  “小陳,你先回去吧!”他拍拍小陳的肩膀,拿起手機揚了揚,才又說(shuō)道,“正好,我趁現在還早,在聯(lián)系一下這位房主?!?p>  有些尷尬的抿著(zhù)唇,小陳躊躇地挪了挪腳步,想要再說(shuō)些什么。

  “喂...您好,請問(wèn)是陳小姐嗎?...”

  見(jiàn)到已經(jīng)接通電話(huà)寒暄起來(lái)的磊哥,小陳只好作罷,收拾好自己的東西,準備回家去了。

  走到門(mén)外,透過(guò)玻璃門(mén)看著(zhù)那個(gè)正在忙碌的單薄身影,嘆了口氣,這才轉身走了。

  ......

  晚上9點(diǎn),青都府郡小區18棟20-2。

  “咔嗒”一聲打開(kāi)門(mén),石磊還來(lái)不及換鞋,腿上便撞來(lái)一個(gè)三四歲的小女孩。

  “爸爸爸爸!你回來(lái)啦!”小女孩緊緊地抱著(zhù)他的大腿,用充滿(mǎn)稚氣的聲音問(wèn)道。

  ”昂...我的寶貝,今天有沒(méi)有想爸爸呀?”

  一把抱起身下的小女孩,蹬掉腳上的鞋子,換上拖鞋,他一邊往里走,一邊用頭用力蹭著(zhù)小女孩的臉,惹得懷里的小女孩咯咯直笑。

  “咯咯咯~~”

  小女孩銀鈴般的笑聲回蕩在屋子里,也吹散了一絲一直籠罩在屋子里的郁氣。

  “你回來(lái)啦?吃飯了嗎?”

  臥室里走出一個(gè)三十多歲的女人,發(fā)絲凌亂,臉色蒼白,看上去很是憔悴。

  “沒(méi)呢,我一會(huì )兒自己熱一點(diǎn)東西吃好了,你不用管我?!?p>  “媽呢?”

  “太晚了,我讓媽先回去了?!?p>  “你辛苦了?!?p>  石磊說(shuō)著(zhù)話(huà),眼神關(guān)切地看著(zhù)面前的妻子,眸光閃動(dòng)。嘴角扯開(kāi)一個(gè)笑臉,他向前一步,用另一只沒(méi)有抱著(zhù)孩子的手擁住了妻子,將她攔在懷里。

  一秒,兩秒,三秒。

  誰(shuí)也沒(méi)有說(shuō)話(huà),就這樣,兩夫妻靜靜地享受著(zhù)彼此的懷抱與溫暖。

  “咯咯~”懷里的女兒似乎對父母這樣的相處很是好奇,她撲閃著(zhù)大眼睛,好奇的在父母之間張望著(zhù)。

  一會(huì )兒看看媽媽?zhuān)粫?huì )兒又看看爸爸。

  終于,她像是想明白了什么般,嘟起小嘴,朝著(zhù)爸爸媽媽一人親了一口,然后也學(xué)著(zhù)父母的樣子,努力地向上蹭著(zhù)身子,將額頭抵在了媽媽的脖子上。

  一雙溫暖的手從她身后環(huán)抱而過(guò),撫在了她的小腦袋上,很是溫柔。

  許久,妻子才抬頭,望著(zhù)他的眼睛,說(shuō)道:“快去吃點(diǎn)東西吧,太晚了,以后在外面晚了要記得吃飯,別讓我擔心?!?p>  “好,聽(tīng)你的?!?p>  石磊雖然這樣承諾道,卻沒(méi)有立時(shí)去廚房,而是轉身去了臥室。

  暖黃的燈光下,一旁的嬰兒床里,一個(gè)小嬰兒在里面熟睡著(zhù)。

  緩步走到嬰兒床前,石磊湊近身前,癡癡地望著(zhù)熟睡的孩子,手卻不敢伸上前觸碰,生怕自己粗糲地手掌劃破嬰兒嬌嫩的皮膚。

  一雙手輕輕地搭在了他的雙肩,妻子湊到他身邊輕聲說(shuō)道:“孩子剛睡著(zhù),一時(shí)半會(huì )兒是不會(huì )醒的,你快去吃飯吧?!?p>  ......

  坐在餐桌上,石磊吃著(zhù)妻子特意為他留下來(lái)的飯菜,卻有些食不下咽。

  對面,是仍舊天真爛漫的女兒,妻子在陪著(zhù)做游戲。

  本該是盡享親子時(shí)光的幸福場(chǎng)面,可是在場(chǎng)的夫妻兩人卻都有些心不在焉。

  “那個(gè)...我今天看新聞了...”

  妻子的聲音有些輕,不注意的話(huà),很可能就被女兒的嬉鬧歡笑聲裹挾而過(guò)了。

  “新聞?wù)f(shuō)了什么?”

  石磊卻從來(lái)都是一個(gè)心細如絲的人,他回問(wèn)道。

  “我聽(tīng)說(shuō),國家批準SMA的新藥上市了,也許...國內也會(huì )有藥了...”

  “新藥?Zolgensma?還是Spinraza?”

  “聽(tīng)說(shuō)都有,二代藥都通過(guò)審批了?!?p>  隨著(zhù)說(shuō)話(huà)聲,妻子變得有些激動(dòng)起來(lái),餐桌一旁玩耍的有些女兒被母親的舉動(dòng)驚擾到了,停下來(lái)不敢動(dòng)作,生怕是在說(shuō)自己。

  “默默,你去那邊玩,爸爸跟媽媽說(shuō)一點(diǎn)事兒?!鄙焓置畠旱念~頭,石磊低下頭,溫言細語(yǔ)的哄著(zhù)女兒說(shuō)道。

  “好!”默默一直以來(lái)都是一個(gè)很乖巧的孩子,聽(tīng)了爸爸的話(huà),跳下椅子去了自己專(zhuān)屬的游戲區玩了。

  這邊,石磊才專(zhuān)心跟妻子說(shuō)起事情來(lái)。

  越說(shuō)妻子越激動(dòng),眼眶也越紅。

  心疼妻子的石磊再次將妻子摟進(jìn)懷里,心下這才有些明了,為何今日的妻子這般的憔悴。

  他們原本是有一個(gè)萬(wàn)般幸福的家庭的。

  兩人從學(xué)生時(shí)代就開(kāi)始戀愛(ài),畢業(yè)以后火速結婚,誕下一女默默。結婚七年,婚姻幸福,夫妻又都事業(yè)有成,說(shuō)起來(lái)他們就是旁人眼中的神仙伴侶。

  一切都不幸都來(lái)得太突然,他們本是滿(mǎn)心歡喜的迎接著(zhù)二寶的到來(lái),為孩子準備了很多,孩子的到來(lái)也確實(shí)給整個(gè)家庭都帶來(lái)了幸福,可這幸福太短暫了,短到只有兩個(gè)月。

  月子里的時(shí)候,丈母娘發(fā)現孩子不太會(huì )抬腿,45天的時(shí)候帶去做兒保檢查,被醫生告知孩子得了一種罕見(jiàn)的遺傳病脊髓性肌萎縮癥(SMA)。

  那么脊髓性肌肉萎縮?一種類(lèi)似于霍金的漸凍癥的疾病。

  脊髓性肌萎縮癥,簡(jiǎn)稱(chēng)SMA,是一種常染色體隱性遺傳的神經(jīng)退行性疾病,是由人體內2個(gè)拷貝(分別來(lái)自于父母)的SMN1基因都變異/缺失造成的。SMN1是對運動(dòng)神經(jīng)元的存活至關(guān)重要的基因,它的缺失會(huì )導致控制肌肉的神經(jīng)逐漸退化,肌肉萎縮,最終大部分會(huì )因為呼吸肌衰竭而死亡。很多患有SMA的嬰兒在出生幾周或者幾個(gè)月內看著(zhù)也許和正常的孩子一樣,但是他們的神經(jīng)和肌肉會(huì )很快衰退,大部分孩子活不過(guò)2歲。

  據統計,每8000個(gè)出生的嬰幼兒就有一個(gè)患這種疾病,每50個(gè)人中就有一個(gè)是突變基因的攜帶者。若夫妻雙方均為攜帶者,有1/4的幾率生下SMA患兒。

  而不幸的是,他們的小兒子就是一名SMA患兒,而且較嚴重的II型,如果沒(méi)有得到好的醫治,孩子可能活不過(guò)10歲。

  而目前,只有兩種藥物可以治療這種病。

  一種是諾華公司一次性治療藥劑Zolgensma,定價(jià)為212.5萬(wàn)美元,折合人民幣超過(guò)1460萬(wàn)元。

  另一種藥企Biogen的Spinraza藥劑,與諾華不同,Spinraza是終身治療,第一年的價(jià)格為75萬(wàn)美元,之后每年的價(jià)格為37.5萬(wàn)美元。

  這對于石磊夫婦這樣的中產(chǎn)家庭來(lái)說(shuō),無(wú)疑不是天文數字。

  

月涌山河

SMA(脊髓性肌萎縮癥),是一種類(lèi)似霍金的漸凍癥,屬于單基因隱形遺傳病,而且是進(jìn)行性的,表現為從脊髓前角細胞開(kāi)始運動(dòng)神經(jīng)逐漸凋亡,肌肉萎縮,直至吞咽無(wú)力,呼吸衰竭。該治病基因,中國人群中,攜帶者(Aa)概率為1/50,患病概率1/10000,基因療法的特效藥一針1440萬(wàn),號稱(chēng)世界上目前為止最貴的藥,不能根治,只能控制惡化,因為神經(jīng)細胞損害不可逆。  ?。ㄒ陨蟻?lái)自于知乎用戶(hù)sc88zy)

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